I miei occhi hanno visto sofferenza gratuita, inutile, ingiusta ed inumana. Le mie mani hanno stretto mani tremanti, hanno cercato di calmare convulsioni, tremori ed asciugato sudori. Coperto ed accarezzato con amore e disperazione, la disperazione dell’impotenza più totale. Ma se tutto ciò fosse successo solo a me non sarei qui a scrivere, a cercare di comunicare ed informare. Quel “ se” che non dovrebbe esistere, quel dolore incapibile ed inaccettabile anche dopo anni, e che penso lo sarà per sempre. Sarebbe bello poter chiudere quella porta pensando che la nostra storia sia stata solo un caso isolato, o molto remoto, ma la realtà è ben diversa. La realtà in situazione di malattia è difficile e piena di ostacoli , umani e legislativi. In presenza di malattia grave, invalidante e con esito infausto, si vive un calvario dove ci si ritrova soli ed indifesi, anche perché vi è una vasta disinformazione sui nostri diritti e le relative leggi che li garantiscono. Lo dico da tanto, continuo e continuerò a farlo, non fermatevi ai no, a quello che vi dicono non si può fare, informatevi. L’ignoranza in cui molti ci vogliono tenere porta solo danno a noi, ai nostri cari, alle persone indifese, e la malattia rende fragili come non mai. Perseverate ed insistete, provate tutte le strade possibili, perché quel “se” un giorno non arrivi a tatuarsi sul vostro cuore, sulla vostra mente, sulla vostra anima!